Après s’être vu refuser par une grande compagnie d’assurance la couverture d’un vol médical qui pourrait sauver la vie de sa fille, Alexandria McMahon a relayé l’histoire sur les réseaux sociaux et a attiré l’attention du milliardaire Mark Cuban.
Stella McMahon a reçu un diagnostic de leucémie à cellules T alors qu’elle n’avait que quatre mois. Aujourd’hui, un an plus tard, il lutte depuis près d’un mois contre des fièvres incessantes dépassant les 40 degrés ; votre foie est surmené et votre corps est trop immunodéprimé pour se protéger seul contre un virus. L’ironie cruelle de l’état de Stella : parce qu’elle souffre d’une leucémie à cellules T, ses médecins du Children’s Minnesota ont réussi à éradiquer ses cellules T, les mêmes cellules dont elle avait besoin pour combattre le virus qui menace désormais sa vie.
La famille McMahon
Son oncologue, le Dr Lane Miller, a identifié une solution : une étude financée par le gouvernement fédéral à l’hôpital pour enfants de Cincinnati dans laquelle des cellules T génétiquement modifiées, données et conçues en laboratoire, sont transfusées au patient. La procédure elle-même était couverte. Le vol médical pour y emmener Stella n’existait pas.
Sa mère, Alexandria, a déposé dimanche 15 mars une demande d’autorisation préalable auprès de la principale assurance familiale. Pendant cinq jours, il n’a eu aucune nouvelle. “Je les ai appelés un vendredi juste pour essayer de comprendre ce qui se passait, par exemple pourquoi cela prenait si longtemps”, a-t-elle déclaré à Fortune, alors que les sons de la petite Stella pouvaient être entendus en arrière-plan. “Et grâce à cet appel téléphonique, j’ai su que nous avions effectivement été refusés.”
Le silence, dit-il, était dévastateur à ce moment-là. “Se voir refuser l’entrée un vendredi dans une grande entreprise a été un coup dur, car ils sont fermés le week-end et ils ont dit qu’ils ne nous répondraient pas avant 24 à 72 heures, jours ouvrables.” Le Dr Miller, a expliqué McMahon, a déclaré qu’il était impératif que Stella, 16 mois, reçoive un traitement immédiatement.
Lorsqu’il a demandé des explications au représentant, il s’est heurté à un mur. “Elle ne pouvait pas me dire la raison pour laquelle elle avait été refusée parce que je n’avais pas de diplôme en médecine”, se souvient McMahon. “Je lui ai demandé de lire (la politique) avec moi ligne par ligne et de me dire quand Stella avait été disqualifiée. Parce que quand je la lisais de mes yeux, il me semblait que tout devait être approuvé.” Elle a enregistré la conversation, une décision qui allait tout changer.
La vidéo TikTok mène à une percée
McMahon a publié l’appel enregistré sur les réseaux sociaux et il est devenu viral peu de temps après. “Je pense qu’au bout d’environ 12 heures, le Dr Warris, qui dirige Claimable, l’une des sociétés de Mark Cuban, a déclaré : ‘Mark Cuban a vu votre vidéo et il veut que je m’en occupe pour vous'”, a déclaré McMahon.
Claimable, cofondé par le Dr Warris Bokhari, ancien médecin du NHS et stratège en matière de soins de santé, utilise l’intelligence artificielle pour aider les patients et leurs familles à s’y retrouver et à faire appel des refus d’assurance. La mission de l’entreprise est « d’amplifier votre voix, en la combinant avec des connaissances scientifiques et politiques de pointe pour vous aider à protéger vos droits », selon son site Internet.
Cuban, qui critique depuis longtemps le système de santé américain, a écrit sur son blog en janvier 2025 que « les soins de santé sont une industrie très simple qui devient compliquée », plaidant pour une transparence radicale et la suppression des compagnies d’assurance de l’équation de paiement. Son autre entreprise de soins de santé, Cost Plus Drugs, a également cherché à réduire l’opacité des prix des produits pharmaceutiques.
La famille McMahon
La grande limite de crédit et le plus grand cœur des Cubains
En moins de 48 heures, les McMahon étaient à bord d’un avion médical affrété à destination de Cincinnati, payé par Cuban et Claimable. “Le gestionnaire de cas de l’hôpital a pu réserver un vol médical avec Mark Cuban et l’argent de Claimable”, a précisé McMahon.
Le voyage devait être fait en une seule journée. L’hôpital pour enfants de Cincinnati n’a pas admis Stella sur son campus ; il a dû rester à Minneapolis. Avec Stella raccordée à cinq ou six pompes, conduire n’a jamais été une option réaliste. “Éthiquement, elle ne pouvait pas être libérée”, a expliqué McMahon, affirmant que la famille était si désespérée de faire soigner Stella qu’elle n’en avait aucune idée. “Nous envisageions de louer un camping-car et de l’essayer.” Même cette possibilité était hors de question, étant donné les besoins médicaux de Stella. Un ami de son mari qui travaille pour Delta lui avait également proposé un avion, mais cela aurait signifié libérer Stella sans assistance médicale et « espérer le meilleur ».
Au lieu de cela, l’équipe cubaine a agi rapidement. “En gros, il a laissé une carte de crédit sur-le-champ et a dit:” Réservez le vol, réservez un vol médical “”, a déclaré McMahon. “Et nous l’aiderons à lutter contre l’assurance après avoir été soignée. Stella est la plus importante.”
Pour McMahon, la rapidité et la générosité de la réponse ont été difficiles à comprendre tout en regardant sa fille se débattre. “Nous nous sentons très honorés. Nous sommes très reconnaissants que cela se soit produit”, a-t-il déclaré. “J’ai toujours l’impression que c’est incroyable. J’ai toujours l’impression de sortir de quelque chose de si excitant et de si positif. Et c’était étrange d’être si incroyablement heureux, extatique et reconnaissant en regardant ma fille clairement lutter.”
Je n’avais aucune connaissance préalable de l’histoire de Cuba intervenant dans des cas comme celui de Stella jusqu’à l’avalanche de commentaires sur ses vidéos. “Je ne pensais pas que cette personne pouvait faire quelque chose d’aussi incroyable”, a-t-il déclaré. “Il a les ressources et le cœur, et il l’a fait.”
La famille McMahon
Inspiration pour redonner
Au moment de l’interview de Fortune jeudi, Stella montrait ses premiers signes d’amélioration : moins de jaunisse, ses yeux commençaient à s’éclaircir. Il avait toujours une fièvre supérieure à 104 degrés et ses médecins ont prévenu que l’étude des lymphocytes T pourrait prendre cinq à sept jours avant de donner des résultats. Mais il avait évité un séjour aux soins intensifs. “Stella est désormais stable”, a déclaré McMahon. “Elle a tout ce dont elle a besoin. Nous sommes là où nous devons être et tout cela est dû au lien humain.”
Un GoFundMe organisé pour aider la famille à couvrir les coûts, y compris la perte de revenus du mari de McMahon, qui travaille dans l’aviation et a dû s’absenter, avait récolté plus de 42 000 $ pour atteindre un objectif de 50 000 $ auprès de plus de 870 donateurs au moment de la publication.
McMahon a déclaré qu’elle espère utiliser l’attention que l’histoire de Stella a attirée pour défendre les intérêts d’autres familles confrontées aux mêmes murs. « Si je peux me retourner et redonner aux gens, je le ferai », a-t-il déclaré. “Je vais porter ça et essayer de le rendre pour le reste de ma vie.”
La famille McMahon
